Liebe Leserinnen und Leser,
recht herzlichsten Dank an die ganze Station 1, des Lebenszentrum´s Königsborn Ärzte und Schwestern, den Begleitern der Hospitzvereinigung, dem Verein GO SPORTS ISERLOHN, dem Verein Kopf hoch, insbesondere Katrin und Jan, der ev. Kirchengemeinde, den ev. Kindergarten Hennen und den Eltern der Kinder des Kindergartens,dem ev.Pfarrer Büchting, der Pflegekasse der Techniker Krankenkasse, alle Beteiligten die am Umbau des Mietshauses mitgewirkt haben und uns diese schwere Zeit über, begleitet und geholfen haben. Euch allen gebührt unser höchster Respekt und Anerkennung für euer selbstloses Handeln.
Habt Dank vom ganzen Herzen.
Familie Hasemann
Spendenaktion für Romario
Montag, 18. Januar 2010
Romario´s Qual ist zu Ende
Liebe Verwandte, Bekannte, Freunde und Besucher von Romario´s Internetseite,
ein langer Leidensweg und ein kurzer Lebensweg sind nun zu Ende gegangen. Romario verstarb am 01.01.2010 um 5:55 Uhr
Am 05.01.2010 wurde Romario in seinem Geburtsort Iserlohn beigesetzt. Der Kämpfer, der jeden Kampf aufnahm und gewann, hat den letzten Kampf verloren. Nach langer Krankheit, vielen Entbehrungen und schlimmsten Erfahrungen, den Versuch, eine der weltweit seltensten Krankheiten zu besiegen.
Der biblische Kampf David gegen Goliath. Seine Schmerzvollen 2 1/2 Jahre beendend, entließen wir ihn in eine hoffentlich Friedevollere Welt.
Keiner kann sagen oder erahnen was Romario für mich bedeutete oder welches Band uns aneinander fesselte.
Er war mein Sohn, nein mehr als das,
er war mein Freund, nein mehr als das,
er war ein Kämpfer und selbst mehr als das, war er mein Kurzer, mein Freund und mein Sohn.
Blicke reichten aus, einander zu verstehen. Immer bereit für einander einzustehen. Der Tag des Abschieds, unbegreiflich, erschütternd, bewegend zerreißend und irgendwie unverständlich und tragisch geben wir in her, dieses qualvolle Leid beendend.
Squash war seine Leidenschaft. Er gewann viele Titel und begeisterte viele mit seinem Spiel. Diese kurze, intensive Zeit unvergesslich verankert in vieler Gedanken und Leute, die ihn haben spielen sehen. Sein Verein und auch viele andere gaben ihn Halt und konnten das unvermeidliche doch nicht ändern. Dennoch wissend alle Hilfe und Rückhalt zu erhalten, von den ihn liebenden Personen.
Zurücklässt er seine Mutter, seine Schwester und mich und alle Anteilnehmenden. Guckt uns von oben zu, mit einem Lächeln, uns das Glück schenkend welches ihm versagt worden war. Ein langes und erfülltes Leben zu führen war ihm verwährt.
Wir werden uns wiedersehen, wir werden zusammen mehr erleben, wir werden früher oder später wieder vereint sein. Viele haben deiner gedacht, viele haben Tränen für dich vergossen, viele haben dich begleitet auf diesen letzten Weg. Niemals werde ich dich vergessen, werde deiner Gedenken und dich in meiner Erinnerung halten. Dein Vater Holger Hasemann
RUHE IN FRIEDEN !
REST IN PEACE !
ein langer Leidensweg und ein kurzer Lebensweg sind nun zu Ende gegangen. Romario verstarb am 01.01.2010 um 5:55 Uhr
Am 05.01.2010 wurde Romario in seinem Geburtsort Iserlohn beigesetzt. Der Kämpfer, der jeden Kampf aufnahm und gewann, hat den letzten Kampf verloren. Nach langer Krankheit, vielen Entbehrungen und schlimmsten Erfahrungen, den Versuch, eine der weltweit seltensten Krankheiten zu besiegen.
Der biblische Kampf David gegen Goliath. Seine Schmerzvollen 2 1/2 Jahre beendend, entließen wir ihn in eine hoffentlich Friedevollere Welt.
Keiner kann sagen oder erahnen was Romario für mich bedeutete oder welches Band uns aneinander fesselte.
Er war mein Sohn, nein mehr als das,
er war mein Freund, nein mehr als das,
er war ein Kämpfer und selbst mehr als das, war er mein Kurzer, mein Freund und mein Sohn.
Blicke reichten aus, einander zu verstehen. Immer bereit für einander einzustehen. Der Tag des Abschieds, unbegreiflich, erschütternd, bewegend zerreißend und irgendwie unverständlich und tragisch geben wir in her, dieses qualvolle Leid beendend.
Squash war seine Leidenschaft. Er gewann viele Titel und begeisterte viele mit seinem Spiel. Diese kurze, intensive Zeit unvergesslich verankert in vieler Gedanken und Leute, die ihn haben spielen sehen. Sein Verein und auch viele andere gaben ihn Halt und konnten das unvermeidliche doch nicht ändern. Dennoch wissend alle Hilfe und Rückhalt zu erhalten, von den ihn liebenden Personen.
Zurücklässt er seine Mutter, seine Schwester und mich und alle Anteilnehmenden. Guckt uns von oben zu, mit einem Lächeln, uns das Glück schenkend welches ihm versagt worden war. Ein langes und erfülltes Leben zu führen war ihm verwährt.
Wir werden uns wiedersehen, wir werden zusammen mehr erleben, wir werden früher oder später wieder vereint sein. Viele haben deiner gedacht, viele haben Tränen für dich vergossen, viele haben dich begleitet auf diesen letzten Weg. Niemals werde ich dich vergessen, werde deiner Gedenken und dich in meiner Erinnerung halten. Dein Vater Holger Hasemann
RUHE IN FRIEDEN !
REST IN PEACE !
Dienstag, 10. November 2009
Montag, 28. September 2009
ALD Vergleichsmöglichkeiten
Mir geht es so, dass ich immer nach möglichen Vergleichbarkeiten Ausschau halte.
Der Film Lorenzo´s Öl geht mir nach wie vor sehr unter die Haut. Außerdem war ich immer auf der Suche nach entsprechendem Informationmaterial. Nun möchte ich anderen Betroffenen die Möglichkeit bieten sich besser zu informieren und auf eventuell bevorstehendes hinzuweisen.
Hauptsächlich ist es der Fall, das X- ALD im hinteren Gehirnlappen auftritt. Dieses war bei Romario nicht der Fall. Er hatte die Erkrankung im vorderen Gehirnlappen. Zum Zeitpunkt als bei Romario über ein MRT, (Kernspindtomographie) die X- ALD festgestellt und später in der Universitätsklinik Göttingen bestätigt worden ist, hatten wir bereits einen langen Weg hinter uns gebracht.
Diagnosen wie ADS, ADHS, IQ Defizit, bei Romario, Vorwürfe wie über Kindesmisshandlung nachzudenken oder doch einfach hinzunehmen, dass nicht jedes Kind als Professor geboren werden kann und man selber doch lieber etwas Lebertran zur Beruhigung schlucken sollte, wurden in diesen vergangenen 6 Jahren verarbeitet.
Wer tatsächlich bei seinem Kind Symptome wie in dem Film Lorenzos Öl erkennt, sollte den Kinderarzt auf ein mögliches MRT drängen. Wären EKG´s und EEG´s bei Romario im 6 Lebensalter sorgfältiger ausgewertet wurden, wäre die Prozentzahl, die X- ALD bei Romario zu stoppen, um ein vielfaches höher gewesen. Die Belastung, die auf den Eltern ruht, ist nicht zu unterschätzen. Es macht vor keinem Bereich halt. Weder auf der Psychischen Seite, noch auf der Physischen Seite. Mental kommt man früher oder später an seine Grenzen und muß erkennen, dass es einen genau zu beschreitenden Pfad nicht gibt und man sich sehr allein gelassen vorkommt. Im Hinterkopf steckt auch immer die Frage, ob man im Sinne des Kindes handelt. Die Kommunikation mit dem eigenen Kind ist meist nur geringfügig möglich (abhängig vom Stadium). Die Hoffnung das Leben zu erhalten und eine LEBENSWERTE Zeit miteinander verbringen zu können auch gleichzeitig ein Vorwurf, sollten sich Komplikationen oder ein Genesen nicht einstellen. Am Anfang hieß es, es wäre eine Zeitspanne von 100 Tagen, wo die Familie auseinander gerissen sein würde, konnte man in Romario´s Fall durchaus versiebenfachen. Einer Zeitspanne folgte die nächste und immer starb ein Stück Hoffnung, die am Ende sowieso schon auf ein absolutes Minimum sank. Immer wieder mit den Erinnerungen an die Zeit, die noch Syntomfrei war. Die Vorstellung zu einem so kleinen Kreis zu gehören, der sonst nur über Nachrichten oder Reportagen aufgenommen wird, wo man sich sagt:"So was kann mir nicht passieren, was für ein Leid." schließt einen plötzlich und unerwartet, mit ein.
Ein hohes Maß an Bürokratie ist mit einmal zu bewältigen.
Beispiele dafür:
Wie beantrage ich einen Behindertenausweis für mein Kind?
Wie muß ich trotzdem mein Kind weiter Besschulen?
Welche Möglichkeiten habe ich, wenigstens finanziell nicht die Familie zu ruinieren?
Inwieweit ist meine ganze Familie von der Krankheit betroffen?
Wieso kapseln sich so viele Bekannte ab, alswenn man eine ansteckende Krankheit hat?
Welche Maßnahmen sind notwendig um eine Infektion zu vermeiden, bei Wiederkehr meines Kindes und meiner Frau? etc., etc.
Wie werden meine Familie und ich das alles verarbeiten?
Darum kann man jedem Betroffenen nur die Stärke wünschen, diese schwere Zeit zu überstehen und LEBENSWERTE Zeit mit seinen Kindern zu erleben.
Holger Hasemann
Der Film Lorenzo´s Öl geht mir nach wie vor sehr unter die Haut. Außerdem war ich immer auf der Suche nach entsprechendem Informationmaterial. Nun möchte ich anderen Betroffenen die Möglichkeit bieten sich besser zu informieren und auf eventuell bevorstehendes hinzuweisen.
Hauptsächlich ist es der Fall, das X- ALD im hinteren Gehirnlappen auftritt. Dieses war bei Romario nicht der Fall. Er hatte die Erkrankung im vorderen Gehirnlappen. Zum Zeitpunkt als bei Romario über ein MRT, (Kernspindtomographie) die X- ALD festgestellt und später in der Universitätsklinik Göttingen bestätigt worden ist, hatten wir bereits einen langen Weg hinter uns gebracht.
Diagnosen wie ADS, ADHS, IQ Defizit, bei Romario, Vorwürfe wie über Kindesmisshandlung nachzudenken oder doch einfach hinzunehmen, dass nicht jedes Kind als Professor geboren werden kann und man selber doch lieber etwas Lebertran zur Beruhigung schlucken sollte, wurden in diesen vergangenen 6 Jahren verarbeitet.
Wer tatsächlich bei seinem Kind Symptome wie in dem Film Lorenzos Öl erkennt, sollte den Kinderarzt auf ein mögliches MRT drängen. Wären EKG´s und EEG´s bei Romario im 6 Lebensalter sorgfältiger ausgewertet wurden, wäre die Prozentzahl, die X- ALD bei Romario zu stoppen, um ein vielfaches höher gewesen. Die Belastung, die auf den Eltern ruht, ist nicht zu unterschätzen. Es macht vor keinem Bereich halt. Weder auf der Psychischen Seite, noch auf der Physischen Seite. Mental kommt man früher oder später an seine Grenzen und muß erkennen, dass es einen genau zu beschreitenden Pfad nicht gibt und man sich sehr allein gelassen vorkommt. Im Hinterkopf steckt auch immer die Frage, ob man im Sinne des Kindes handelt. Die Kommunikation mit dem eigenen Kind ist meist nur geringfügig möglich (abhängig vom Stadium). Die Hoffnung das Leben zu erhalten und eine LEBENSWERTE Zeit miteinander verbringen zu können auch gleichzeitig ein Vorwurf, sollten sich Komplikationen oder ein Genesen nicht einstellen. Am Anfang hieß es, es wäre eine Zeitspanne von 100 Tagen, wo die Familie auseinander gerissen sein würde, konnte man in Romario´s Fall durchaus versiebenfachen. Einer Zeitspanne folgte die nächste und immer starb ein Stück Hoffnung, die am Ende sowieso schon auf ein absolutes Minimum sank. Immer wieder mit den Erinnerungen an die Zeit, die noch Syntomfrei war. Die Vorstellung zu einem so kleinen Kreis zu gehören, der sonst nur über Nachrichten oder Reportagen aufgenommen wird, wo man sich sagt:"So was kann mir nicht passieren, was für ein Leid." schließt einen plötzlich und unerwartet, mit ein.
Ein hohes Maß an Bürokratie ist mit einmal zu bewältigen.
Beispiele dafür:
Wie beantrage ich einen Behindertenausweis für mein Kind?
Wie muß ich trotzdem mein Kind weiter Besschulen?
Welche Möglichkeiten habe ich, wenigstens finanziell nicht die Familie zu ruinieren?
Inwieweit ist meine ganze Familie von der Krankheit betroffen?
Wieso kapseln sich so viele Bekannte ab, alswenn man eine ansteckende Krankheit hat?
Welche Maßnahmen sind notwendig um eine Infektion zu vermeiden, bei Wiederkehr meines Kindes und meiner Frau? etc., etc.
Wie werden meine Familie und ich das alles verarbeiten?
Darum kann man jedem Betroffenen nur die Stärke wünschen, diese schwere Zeit zu überstehen und LEBENSWERTE Zeit mit seinen Kindern zu erleben.
Holger Hasemann
ALD Kontaktmöglichkeiten
Für alle Betroffenen und Verwandten haben wir hier Möglichkeiten sich über ALD Infos zu holen und zu anderen Betroffenen und Verwandten Kontakt aufzunehmen. Danke für die Zusagen, für die Verlinkungen mit Romario´s Homepage.
Holger Hasemann
www.myelin.de
www.bvlev.de
www.famfoerstner.de
Holger Hasemann
www.myelin.de
www.bvlev.de
www.famfoerstner.de
Dienstag, 8. September 2009
Monatsberichte
Monatsberichte
Romario ist 5 Jahre alt. Mit 6 fängt er an Squash zu erlernen. Er ist ein Ausnahmetalent. Nur 3 Jahre gehen vorbei und er wird NRW Meister der U11, mit nur 9 Jahren. Mit 10 Jahren kann er als erster diesen Erfolg wiederholen. Im Juniorcup wird er mit nur wenigen Punkten Rückstand Vizemeister. Er besucht das Jugendcamp in Bochold, im Landesleistungsstützpunkt. Im Fußball wird er mit der Mannschaft des SC Hennen, Schwerter Stadtmeister.
Seit nunmehr 3 Jahren arbeiten wir mit Kinderärzten, Psychologen und Lehrern zusammen. Keiner kann uns sagen, was Romario hat. Irgendetwas stimmt nicht.
Juni 07
Romario kommt zur Beobachtung in die Kinderpsychiatrie nach Dortmund Herdecke. Eine 3 jährige Wartezeit auf diesen Platz gibt neue Hoffnung, festzustellen, was mit Romario los ist. Die Beobachtung dauert 10 Wochen. Diagnose ADS wird nicht bestätigt.
August 07
Warten vor dem MRT Raum, die Frage, sollten sie etwas finden, was Romario´s zeitweilige Auffälligkeiten erklärbar macht oder lieber nichts zu finden und hinnehmen, dass er scheinbar in der Denkensweise unterbemittelt ist. Besser zweiteres.
Nach 20-30 Minuten soll das MRT fertig sein. Als Romario nach über einer Stunde nicht aus dem MRT kommt, ist klar, dass ersteres der Fall ist.
Bei Romario wird per MRT [Kernspindtomographie] eine Gehirngewebeverfettung festgestellt. Wahrscheinlich Kinder MS. Einen Tag später die Korrektur der Diagnose, ALD im vorderen Gehirnlappen. Eine sofortige Untersuchung in der Universität Göttingen wird angeordnet.
Eine Woche später, wird Romario mit seiner Mutter für eine Woche in Göttingen untersucht. Die Diagnose ALD wird bestätigt. Romario wird typisiert. Zur Feintypisierung folgt im
September 07
Ein Kurzaufenthalt in der Berliner Charite´. Die Frage ob eine Transplantation gemacht werden soll. Die Suche nach einem potenziellen Spender beginnt. Romario´s Schwester Celine besucht jetzt den Kindergarten. Der anfängliche Trennungsschmerz nimmt Einzug.
Oktober 07
2 Spender wurden gefunden. Leider ist die erste Spenderin nicht verfügbar. Der zweite Spender ist weniger gut passend, jedoch ausreichend mit 93 Prozent und verfügbar.
November 07
Von jetzt an 200 Tage, hoffentlich ist die Krankheit dann gestoppt.
Die Chemotherapie erfolgt, Romario wird transplantiert. Die Familie muss sich trennen. Romario und seine Mama werden in Berlin in der Charite´ isoliert. Celine besucht den Kindergarten von 7.15 Uhr -16.15 Uhr, damit Papa in der Zwischenzeit arbeiten kann. IKEA hat die Situationen, in der die Familie steckt, super unterstützt, besser kann man es sich nicht wünschen. Kontakt zum Verein Kopf hoch kommt zustande. Ein Ereignis welches Mut macht.
Dezember 07
Ein getrenntes Weihnachten. Bruder und Mama hinter der Scheibe der Überdruckkammer, [4 m2], Schwester und Papa vor der Scheibe. Die Zerreißprobe für die Familie. Die Chemotherapie führt bei Romario zum Verlust der kompletten Körperbehaarung. Ein Hautwechsel findet statt, schlimmer wie bei Neurodermitis, lösen sich Handflächengroße Hautteile ab. Der Juckreiz muss immens sein für den 12 jährigen Romario. Die Zunge verdickt sich. Die Stimme ist weg. Romario hat am 21 Dezember 40 Grad Fieber. Eigentlich soll Romario in 14 Tagen in die Elternwohnung umziehen.
Januar 08
Romario´s Schwester und Vater besuchen in, so oft es nur geht. Romario läst keine Infektion aus. Hoffentlich übersteht er alles. Die Haut pellt sich. Romario bekommt eine Blasenentzündung. Am 07.Januar sind Romario und seine Mutter seit 70 Tagen in Berlin. Am 09 Januar 40 Tage nach der Transplantation. Romario träumt von Pommes frites, Currywurst und Cheeseburger.
Am 12 Januar die erste Blasenspülung. Romario hat katasprohale Schmerzen. Romario wird sehr depressiv. Er verbringt sehr viel Zeit auf dem mobilen Toilettenstuhl. Beim Ultraschal wird ein total entzündeter Genitalbereich festgestellt.
Am 19 Januar fangen die Fingernägel an, sich zu erneuern. Alle 1 ½ Std. sind die Windeln zu wechseln, Juckreiz und Schmerzen durch die Blasenentzündung dauerhaft. Häufig hat Romario Fieber, welches nicht gut ist, für das Transplantat. Lorenzo´s Öl kommt von jetzt an täglich zum Einsatz. Romario hat viel zu niedrigen Blutzucker. Blutkonserven sind notwendig. Am 06 Januar sind beide 100 Tage im Krankenhaus, am 08 Januar 70 Tage nach Transplantation. Die Blutstücke im Urin sind bis zu 9 cm lang. Keine Rede vom Umzug. Die Blasenentzündung ist immer noch da. Die Playstation ist seine einzige Beschäftigungsmöglichkeit. Sein Po wird so wund, dass er zu bluten anfängt. Der Durchfall ist auch nicht besser geworden. Er bekommt schmerzstillendes Pflaster.
Februar 08
Romario soll in ein anderes Zimmer verlegt werden. Romario ist aggressiv bis depressiv. Wieder müssen Blutkonserven gegeben werden. Er bekommt so zusagende Schwangerschaftsstreifen durch die Hydrokortisongabe. Romario bekommt eine Nasensonde gesetzt. Er spricht kein Wort mehr mit uns. Die vielen Medikamente kann er nicht mehr schlucken, jetzt werden sie sondiert durch die Nasensonde. Romario erbricht zeitweise die Sonde. Er bekommt mehrere Epileptische Anfälle durch die Aufregung.
März 08
Romario schläft den ganzen Tag. Ab und zu kommt er zu sich. Er infiziert sich mit A- Denoviren. Romario muss aus Platzmangel auf die Kinderstation verlegt werden. INFEKTIONSGEFAHR. Nicht mal Monitorüberwachung vorhanden. Fenster nach dem MRT bei Rückkunft weit geöffnet vorgefunden. Die Peksonde wird operativ eingesetzt. Romario sein Gewicht beträgt nur noch 28 KG.
April 08
Sollte Romario nach Hause kommen, heißt das, beste Vorraussetzungen schaffen, um Infektionen zu vermeiden. Der komplette Umbau des Bodens und die Renovierung der Räume wird durch den Verein Kopf hoch übernommen. Kopf hoch, wir schaffen das. Der Vermieter gibt uns alle Freiheiten zum Umbau. Romario fängt in Berlin wieder zu fiebern an. 39 Grad. Der Durchfall und die Blasenentzündung sind nach wie vor vorhanden. Seit Monaten ist er am schreien vor Schmerzen. Der Kontakt zu Frau Dr. Trippe in Iserlohn findet sich durch Zufall. Am 16.04. hat Romario einen sehr schweren Epileptischen Anfall und muss auf die Intensivstation. Reanimation. Wiederholte Infektion mit A- Denoviren. Am 30 diesen Monats noch 30 Tage, dann soll´s direkt nach Hause.
Mai 08
Romario´s 13 Geburtstag. Hoffentlich kommt er vorher nach Hause. Am 07 Mai bekommt er wieder hohes Fieber. Blasenentzündung und Durchfall weiter hartnäckig. Immer wieder müssen Immungloboline eingenommen werden. Leider keine Möglichkeit, seinen Geburtstag zu Hause zu verbringen. Teilweise fängt Romario an zu Halluzinieren. Er kann seine Füße nicht mehr bewegen. Wieder ist die Aggressivität gesteigert. Romario bei der Einnahme von Kepra total verrückt gespielt. Extremer Juckreiz. Am 31 des Monats absolute Hitze in dem Zimmer. Jede Stunde müssen kalte Umschläge gewechselt werden.
Juni 08
Am 07 sind 190 Tage seit der Transplantation vergangen. Romario und Mäggi kommen nach Hause. Eine anstrengende Fahrt im RTW beginnt. Die Außentemperatur liegt über 30 Grad. Ende des Monats ist die Karantene vorbei. Das Infektionsrisiko nicht mehr so hoch.
Juli 08
Romario wird jetzt durch Fr. Dr. Trippe versorgt. Ein Glücksfall. Bei der Spülung des Port´s im Bethanienkrankenhaus keine Händedisinfektion und Port unter bedenklichen Umständen gespült. In Berlin erfolgt die Entnahme des Ports.
August 08
Romario soll eine Behindertengerechte Schule besuchen. Die Felsenmeerschule in Hemer scheint geeignet zu sein.
September 08
Romario bekommt mehrere schwere Epileptische Anfälle und wird nach Datteln mit dem Hubschrauber ausgeflogen. Anschließend findet sich das Lebenszentrum Königsborn und übernimmt die Versorgung von Romario.
Oktober 08
November 08
Gemeinsamer Besuch mit Romario beim Wresling in der Dortmunder Westfalenhalle.
Stress pur in den Menschenmengen, trotzdem guter Ablauf.
Dezember 08
Noch ein Weihnachtsfest welches die Familie in Trennung verbringen soll. Wir lehnen ab und verschieben die Abschlußuntersuchung auf
Januar 09
Eine Woche Aufenthalt in Der Berliner Charite´. Die Krankheit konnte nicht gestoppt werden und nimmt ihren weiteren, unabwendbaren Verlauf.
Februar 09
März 09
April 09
Mai 09
Romario´s 14 Geburtstag.
Juni 09
Juli 09
1 wöchiger Aufenthalt im Kinderhospitz Balthasar in Olpe. Etwas Abwechslung und Erholung vom Alltag. Romario´s Zustand verschlechtert sich zunehmend.
August 09
Nach 4 wöchentlichen Klinikaufenthalt in Königsborn kommt Romario nach Hause. Seine Orbasonstöße und Immunglobolinstöße werden in jetzt 3 wöchigen Rhythmen stattfinden. 5 Tage später muss Romario wieder in die Klinik. Er hatte 2 Epileptische Anfälle. Mittlerweile ist Romario für nur 5 Tage zu Hause gewesen. Jetzt ist schon wieder eine Woche vergangen. Seine Nacht und sein Start waren nicht so gut. Hoffentlich kann er am Montag nach Hause kommen. Leider baut Romario so stark ab das die Klinik Romario´s Ende kommen sieht und Mäggi mit in Königsborn aufnimmt, um Romario bei seinem Letzten Kampf zu begleiten.
September 09
Romario hat keine Körperspannung mehr. Es geht dem Ende entgegen.
Romario ist 5 Jahre alt. Mit 6 fängt er an Squash zu erlernen. Er ist ein Ausnahmetalent. Nur 3 Jahre gehen vorbei und er wird NRW Meister der U11, mit nur 9 Jahren. Mit 10 Jahren kann er als erster diesen Erfolg wiederholen. Im Juniorcup wird er mit nur wenigen Punkten Rückstand Vizemeister. Er besucht das Jugendcamp in Bochold, im Landesleistungsstützpunkt. Im Fußball wird er mit der Mannschaft des SC Hennen, Schwerter Stadtmeister.
Seit nunmehr 3 Jahren arbeiten wir mit Kinderärzten, Psychologen und Lehrern zusammen. Keiner kann uns sagen, was Romario hat. Irgendetwas stimmt nicht.
Juni 07
Romario kommt zur Beobachtung in die Kinderpsychiatrie nach Dortmund Herdecke. Eine 3 jährige Wartezeit auf diesen Platz gibt neue Hoffnung, festzustellen, was mit Romario los ist. Die Beobachtung dauert 10 Wochen. Diagnose ADS wird nicht bestätigt.
August 07
Warten vor dem MRT Raum, die Frage, sollten sie etwas finden, was Romario´s zeitweilige Auffälligkeiten erklärbar macht oder lieber nichts zu finden und hinnehmen, dass er scheinbar in der Denkensweise unterbemittelt ist. Besser zweiteres.
Nach 20-30 Minuten soll das MRT fertig sein. Als Romario nach über einer Stunde nicht aus dem MRT kommt, ist klar, dass ersteres der Fall ist.
Bei Romario wird per MRT [Kernspindtomographie] eine Gehirngewebeverfettung festgestellt. Wahrscheinlich Kinder MS. Einen Tag später die Korrektur der Diagnose, ALD im vorderen Gehirnlappen. Eine sofortige Untersuchung in der Universität Göttingen wird angeordnet.
Eine Woche später, wird Romario mit seiner Mutter für eine Woche in Göttingen untersucht. Die Diagnose ALD wird bestätigt. Romario wird typisiert. Zur Feintypisierung folgt im
September 07
Ein Kurzaufenthalt in der Berliner Charite´. Die Frage ob eine Transplantation gemacht werden soll. Die Suche nach einem potenziellen Spender beginnt. Romario´s Schwester Celine besucht jetzt den Kindergarten. Der anfängliche Trennungsschmerz nimmt Einzug.
Oktober 07
2 Spender wurden gefunden. Leider ist die erste Spenderin nicht verfügbar. Der zweite Spender ist weniger gut passend, jedoch ausreichend mit 93 Prozent und verfügbar.
November 07
Von jetzt an 200 Tage, hoffentlich ist die Krankheit dann gestoppt.
Die Chemotherapie erfolgt, Romario wird transplantiert. Die Familie muss sich trennen. Romario und seine Mama werden in Berlin in der Charite´ isoliert. Celine besucht den Kindergarten von 7.15 Uhr -16.15 Uhr, damit Papa in der Zwischenzeit arbeiten kann. IKEA hat die Situationen, in der die Familie steckt, super unterstützt, besser kann man es sich nicht wünschen. Kontakt zum Verein Kopf hoch kommt zustande. Ein Ereignis welches Mut macht.
Dezember 07
Ein getrenntes Weihnachten. Bruder und Mama hinter der Scheibe der Überdruckkammer, [4 m2], Schwester und Papa vor der Scheibe. Die Zerreißprobe für die Familie. Die Chemotherapie führt bei Romario zum Verlust der kompletten Körperbehaarung. Ein Hautwechsel findet statt, schlimmer wie bei Neurodermitis, lösen sich Handflächengroße Hautteile ab. Der Juckreiz muss immens sein für den 12 jährigen Romario. Die Zunge verdickt sich. Die Stimme ist weg. Romario hat am 21 Dezember 40 Grad Fieber. Eigentlich soll Romario in 14 Tagen in die Elternwohnung umziehen.
Januar 08
Romario´s Schwester und Vater besuchen in, so oft es nur geht. Romario läst keine Infektion aus. Hoffentlich übersteht er alles. Die Haut pellt sich. Romario bekommt eine Blasenentzündung. Am 07.Januar sind Romario und seine Mutter seit 70 Tagen in Berlin. Am 09 Januar 40 Tage nach der Transplantation. Romario träumt von Pommes frites, Currywurst und Cheeseburger.
Am 12 Januar die erste Blasenspülung. Romario hat katasprohale Schmerzen. Romario wird sehr depressiv. Er verbringt sehr viel Zeit auf dem mobilen Toilettenstuhl. Beim Ultraschal wird ein total entzündeter Genitalbereich festgestellt.
Am 19 Januar fangen die Fingernägel an, sich zu erneuern. Alle 1 ½ Std. sind die Windeln zu wechseln, Juckreiz und Schmerzen durch die Blasenentzündung dauerhaft. Häufig hat Romario Fieber, welches nicht gut ist, für das Transplantat. Lorenzo´s Öl kommt von jetzt an täglich zum Einsatz. Romario hat viel zu niedrigen Blutzucker. Blutkonserven sind notwendig. Am 06 Januar sind beide 100 Tage im Krankenhaus, am 08 Januar 70 Tage nach Transplantation. Die Blutstücke im Urin sind bis zu 9 cm lang. Keine Rede vom Umzug. Die Blasenentzündung ist immer noch da. Die Playstation ist seine einzige Beschäftigungsmöglichkeit. Sein Po wird so wund, dass er zu bluten anfängt. Der Durchfall ist auch nicht besser geworden. Er bekommt schmerzstillendes Pflaster.
Februar 08
Romario soll in ein anderes Zimmer verlegt werden. Romario ist aggressiv bis depressiv. Wieder müssen Blutkonserven gegeben werden. Er bekommt so zusagende Schwangerschaftsstreifen durch die Hydrokortisongabe. Romario bekommt eine Nasensonde gesetzt. Er spricht kein Wort mehr mit uns. Die vielen Medikamente kann er nicht mehr schlucken, jetzt werden sie sondiert durch die Nasensonde. Romario erbricht zeitweise die Sonde. Er bekommt mehrere Epileptische Anfälle durch die Aufregung.
März 08
Romario schläft den ganzen Tag. Ab und zu kommt er zu sich. Er infiziert sich mit A- Denoviren. Romario muss aus Platzmangel auf die Kinderstation verlegt werden. INFEKTIONSGEFAHR. Nicht mal Monitorüberwachung vorhanden. Fenster nach dem MRT bei Rückkunft weit geöffnet vorgefunden. Die Peksonde wird operativ eingesetzt. Romario sein Gewicht beträgt nur noch 28 KG.
April 08
Sollte Romario nach Hause kommen, heißt das, beste Vorraussetzungen schaffen, um Infektionen zu vermeiden. Der komplette Umbau des Bodens und die Renovierung der Räume wird durch den Verein Kopf hoch übernommen. Kopf hoch, wir schaffen das. Der Vermieter gibt uns alle Freiheiten zum Umbau. Romario fängt in Berlin wieder zu fiebern an. 39 Grad. Der Durchfall und die Blasenentzündung sind nach wie vor vorhanden. Seit Monaten ist er am schreien vor Schmerzen. Der Kontakt zu Frau Dr. Trippe in Iserlohn findet sich durch Zufall. Am 16.04. hat Romario einen sehr schweren Epileptischen Anfall und muss auf die Intensivstation. Reanimation. Wiederholte Infektion mit A- Denoviren. Am 30 diesen Monats noch 30 Tage, dann soll´s direkt nach Hause.
Mai 08
Romario´s 13 Geburtstag. Hoffentlich kommt er vorher nach Hause. Am 07 Mai bekommt er wieder hohes Fieber. Blasenentzündung und Durchfall weiter hartnäckig. Immer wieder müssen Immungloboline eingenommen werden. Leider keine Möglichkeit, seinen Geburtstag zu Hause zu verbringen. Teilweise fängt Romario an zu Halluzinieren. Er kann seine Füße nicht mehr bewegen. Wieder ist die Aggressivität gesteigert. Romario bei der Einnahme von Kepra total verrückt gespielt. Extremer Juckreiz. Am 31 des Monats absolute Hitze in dem Zimmer. Jede Stunde müssen kalte Umschläge gewechselt werden.
Juni 08
Am 07 sind 190 Tage seit der Transplantation vergangen. Romario und Mäggi kommen nach Hause. Eine anstrengende Fahrt im RTW beginnt. Die Außentemperatur liegt über 30 Grad. Ende des Monats ist die Karantene vorbei. Das Infektionsrisiko nicht mehr so hoch.
Juli 08
Romario wird jetzt durch Fr. Dr. Trippe versorgt. Ein Glücksfall. Bei der Spülung des Port´s im Bethanienkrankenhaus keine Händedisinfektion und Port unter bedenklichen Umständen gespült. In Berlin erfolgt die Entnahme des Ports.
August 08
Romario soll eine Behindertengerechte Schule besuchen. Die Felsenmeerschule in Hemer scheint geeignet zu sein.
September 08
Romario bekommt mehrere schwere Epileptische Anfälle und wird nach Datteln mit dem Hubschrauber ausgeflogen. Anschließend findet sich das Lebenszentrum Königsborn und übernimmt die Versorgung von Romario.
Oktober 08
November 08
Gemeinsamer Besuch mit Romario beim Wresling in der Dortmunder Westfalenhalle.
Stress pur in den Menschenmengen, trotzdem guter Ablauf.
Dezember 08
Noch ein Weihnachtsfest welches die Familie in Trennung verbringen soll. Wir lehnen ab und verschieben die Abschlußuntersuchung auf
Januar 09
Eine Woche Aufenthalt in Der Berliner Charite´. Die Krankheit konnte nicht gestoppt werden und nimmt ihren weiteren, unabwendbaren Verlauf.
Februar 09
März 09
April 09
Mai 09
Romario´s 14 Geburtstag.
Juni 09
Juli 09
1 wöchiger Aufenthalt im Kinderhospitz Balthasar in Olpe. Etwas Abwechslung und Erholung vom Alltag. Romario´s Zustand verschlechtert sich zunehmend.
August 09
Nach 4 wöchentlichen Klinikaufenthalt in Königsborn kommt Romario nach Hause. Seine Orbasonstöße und Immunglobolinstöße werden in jetzt 3 wöchigen Rhythmen stattfinden. 5 Tage später muss Romario wieder in die Klinik. Er hatte 2 Epileptische Anfälle. Mittlerweile ist Romario für nur 5 Tage zu Hause gewesen. Jetzt ist schon wieder eine Woche vergangen. Seine Nacht und sein Start waren nicht so gut. Hoffentlich kann er am Montag nach Hause kommen. Leider baut Romario so stark ab das die Klinik Romario´s Ende kommen sieht und Mäggi mit in Königsborn aufnimmt, um Romario bei seinem Letzten Kampf zu begleiten.
September 09
Romario hat keine Körperspannung mehr. Es geht dem Ende entgegen.
Sonntag, 6. September 2009
Schlechte Nachrichten
Romario ist derzeit im Krankenhaus in Königsborn, wo er wiederholt mehrere epileptische Anfälle bekommen hatte. Dort wird er seinen letzten Lebensabend verbringen, der sehr nahe ist. Seine Mutter Mäggi ist die ganze Zeit an seiner Seite und in der Klinik mit aufgenommen. Leider waren die Bemühungen um die Transplantation nicht von Erfolg gekrönt. Die Krankheit konnte nicht gestoppt werden. Die Syntome nehmen weiter zu und verringern seine weitere Lebenserwartung. Dennoch verlebte Romario mit seiner Familie, einen Kurzurlaub im Hospiz Balthasar, wo er auch kurzzeitig etwas schwimmen konnte und sich den Umständen entsprechend, erholen konnte.
Auf diesem Wege nutzen ich die Möglichkeit und werde ein umfassendes "Tagebuch" von Romario und seinem Leidensweg veröffentlichen.
Ein nochmaliges Danke schön an den Verein Kopf hoch und alle die Romario auch bis zum letzten seiner Tage unterstützen.
Liebe Grüße Holger Hasemann
Auf diesem Wege nutzen ich die Möglichkeit und werde ein umfassendes "Tagebuch" von Romario und seinem Leidensweg veröffentlichen.
Ein nochmaliges Danke schön an den Verein Kopf hoch und alle die Romario auch bis zum letzten seiner Tage unterstützen.
Liebe Grüße Holger Hasemann
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