Mir geht es so, dass ich immer nach möglichen Vergleichbarkeiten Ausschau halte.
Der Film Lorenzo´s Öl geht mir nach wie vor sehr unter die Haut. Außerdem war ich immer auf der Suche nach entsprechendem Informationmaterial. Nun möchte ich anderen Betroffenen die Möglichkeit bieten sich besser zu informieren und auf eventuell bevorstehendes hinzuweisen.
Hauptsächlich ist es der Fall, das X- ALD im hinteren Gehirnlappen auftritt. Dieses war bei Romario nicht der Fall. Er hatte die Erkrankung im vorderen Gehirnlappen. Zum Zeitpunkt als bei Romario über ein MRT, (Kernspindtomographie) die X- ALD festgestellt und später in der Universitätsklinik Göttingen bestätigt worden ist, hatten wir bereits einen langen Weg hinter uns gebracht.
Diagnosen wie ADS, ADHS, IQ Defizit, bei Romario, Vorwürfe wie über Kindesmisshandlung nachzudenken oder doch einfach hinzunehmen, dass nicht jedes Kind als Professor geboren werden kann und man selber doch lieber etwas Lebertran zur Beruhigung schlucken sollte, wurden in diesen vergangenen 6 Jahren verarbeitet.
Wer tatsächlich bei seinem Kind Symptome wie in dem Film Lorenzos Öl erkennt, sollte den Kinderarzt auf ein mögliches MRT drängen. Wären EKG´s und EEG´s bei Romario im 6 Lebensalter sorgfältiger ausgewertet wurden, wäre die Prozentzahl, die X- ALD bei Romario zu stoppen, um ein vielfaches höher gewesen. Die Belastung, die auf den Eltern ruht, ist nicht zu unterschätzen. Es macht vor keinem Bereich halt. Weder auf der Psychischen Seite, noch auf der Physischen Seite. Mental kommt man früher oder später an seine Grenzen und muß erkennen, dass es einen genau zu beschreitenden Pfad nicht gibt und man sich sehr allein gelassen vorkommt. Im Hinterkopf steckt auch immer die Frage, ob man im Sinne des Kindes handelt. Die Kommunikation mit dem eigenen Kind ist meist nur geringfügig möglich (abhängig vom Stadium). Die Hoffnung das Leben zu erhalten und eine LEBENSWERTE Zeit miteinander verbringen zu können auch gleichzeitig ein Vorwurf, sollten sich Komplikationen oder ein Genesen nicht einstellen. Am Anfang hieß es, es wäre eine Zeitspanne von 100 Tagen, wo die Familie auseinander gerissen sein würde, konnte man in Romario´s Fall durchaus versiebenfachen. Einer Zeitspanne folgte die nächste und immer starb ein Stück Hoffnung, die am Ende sowieso schon auf ein absolutes Minimum sank. Immer wieder mit den Erinnerungen an die Zeit, die noch Syntomfrei war. Die Vorstellung zu einem so kleinen Kreis zu gehören, der sonst nur über Nachrichten oder Reportagen aufgenommen wird, wo man sich sagt:"So was kann mir nicht passieren, was für ein Leid." schließt einen plötzlich und unerwartet, mit ein.
Ein hohes Maß an Bürokratie ist mit einmal zu bewältigen.
Beispiele dafür:
Wie beantrage ich einen Behindertenausweis für mein Kind?
Wie muß ich trotzdem mein Kind weiter Besschulen?
Welche Möglichkeiten habe ich, wenigstens finanziell nicht die Familie zu ruinieren?
Inwieweit ist meine ganze Familie von der Krankheit betroffen?
Wieso kapseln sich so viele Bekannte ab, alswenn man eine ansteckende Krankheit hat?
Welche Maßnahmen sind notwendig um eine Infektion zu vermeiden, bei Wiederkehr meines Kindes und meiner Frau? etc., etc.
Wie werden meine Familie und ich das alles verarbeiten?
Darum kann man jedem Betroffenen nur die Stärke wünschen, diese schwere Zeit zu überstehen und LEBENSWERTE Zeit mit seinen Kindern zu erleben.
Holger Hasemann
Spendenaktion für Romario
Der erst 12-jährige Romario leidet an einer schweren Erbkrankheit (ALD: Adrenoleukodystrophie). Es handelt sich um eine Krankheit, die meist im Kindesalter auftritt und einen schnellen neurologischen Verfall mit sich bringt. Im Endstadium zeigt sich eine ausgeprägte Demenz, die schließlich zum Verlust der lebenswichtigen Körperfunktionen und damit zum Tode führt. Romario befindet sich zur Zeit in dem Berliner Charité-Universitätsklinikum. Eine Knochenmarkstransplantation hat im November 2007 stattgefunden. Da sich Romario und seine Mutter Maggie derzeit in der Charité in einer Isolationsstation befinden und Holger Hasemann mit seiner Tochter Celine (4 Jahre) in Iserlohn wohnt, befindet sich die junge Familie in einer sehr schwierigen Phase. Der Aufenthalt in der Isolationsstation wird voraussichtlich 6 bis 7 Monate andauern. Dies ist allerdings vom Verlauf der Krankheit abhängig. Da die Krankenkasse leider nicht die kompletten medizinischen Kosten übernimmt, ist der finanzielle Aufwand für die Familie Hasemann schon in eine ungeahnte Dimension gelangt. Auch Kosten für spezielle Nahrung und Kleidung sowie Pendelkosten zwischen Berlin und Iserlohn kommen noch hinzu.
Aus diesem Grund hat der Verein GO!Sports Iserlohn eine Spendenaktion ins Leben gerufen.
Inzwischen hilft auch der Iserlohner Verein Kopf hoch! e.V. tatkräftig mit, um die Familie Hasemann in vielfältiger Art und Weise (nicht nur finanziell) zu unterstützen. Wir würden uns sehr freuen, wenn sich noch mehrere Menschen bereit erklären würden, an dieser Spendenaktion teilzunehmen.
Aus diesem Grund hat der Verein GO!Sports Iserlohn eine Spendenaktion ins Leben gerufen.
Inzwischen hilft auch der Iserlohner Verein Kopf hoch! e.V. tatkräftig mit, um die Familie Hasemann in vielfältiger Art und Weise (nicht nur finanziell) zu unterstützen. Wir würden uns sehr freuen, wenn sich noch mehrere Menschen bereit erklären würden, an dieser Spendenaktion teilzunehmen.
