Monatsberichte

Monatsberichte
Romario ist 5 Jahre alt. Mit 6 fängt er an Squash zu erlernen. Er ist ein Ausnahmetalent. Nur 3 Jahre gehen vorbei und er wird NRW Meister der U11, mit nur 9 Jahren. Mit 10 Jahren kann er als erster diesen Erfolg wiederholen. Im Juniorcup wird er mit nur wenigen Punkten Rückstand Vizemeister. Er besucht das Jugendcamp in Bochold, im Landesleistungsstützpunkt. Im Fußball wird er mit der Mannschaft des SC Hennen, Schwerter Stadtmeister.
Seit nunmehr 3 Jahren arbeiten wir mit Kinderärzten, Psychologen und Lehrern zusammen. Keiner kann uns sagen, was Romario hat. Irgendetwas stimmt nicht.
Juni 07
Romario kommt zur Beobachtung in die Kinderpsychiatrie nach Dortmund Herdecke. Eine 3 jährige Wartezeit auf diesen Platz gibt neue Hoffnung, festzustellen, was mit Romario los ist. Die Beobachtung dauert 10 Wochen. Diagnose ADS wird nicht bestätigt.
August 07
Warten vor dem MRT Raum, die Frage, sollten sie etwas finden, was Romario´s zeitweilige Auffälligkeiten erklärbar macht oder lieber nichts zu finden und hinnehmen, dass er scheinbar in der Denkensweise unterbemittelt ist. Besser zweiteres.
Nach 20-30 Minuten soll das MRT fertig sein. Als Romario nach über einer Stunde nicht aus dem MRT kommt, ist klar, dass ersteres der Fall ist.
Bei Romario wird per MRT [Kernspindtomographie] eine Gehirngewebeverfettung festgestellt. Wahrscheinlich Kinder MS. Einen Tag später die Korrektur der Diagnose, ALD im vorderen Gehirnlappen. Eine sofortige Untersuchung in der Universität Göttingen wird angeordnet.
Eine Woche später, wird Romario mit seiner Mutter für eine Woche in Göttingen untersucht. Die Diagnose ALD wird bestätigt. Romario wird typisiert. Zur Feintypisierung folgt im
September 07
Ein Kurzaufenthalt in der Berliner Charite´. Die Frage ob eine Transplantation gemacht werden soll. Die Suche nach einem potenziellen Spender beginnt. Romario´s Schwester Celine besucht jetzt den Kindergarten. Der anfängliche Trennungsschmerz nimmt Einzug.
Oktober 07
2 Spender wurden gefunden. Leider ist die erste Spenderin nicht verfügbar. Der zweite Spender ist weniger gut passend, jedoch ausreichend mit 93 Prozent und verfügbar.
November 07
Von jetzt an 200 Tage, hoffentlich ist die Krankheit dann gestoppt.
Die Chemotherapie erfolgt, Romario wird transplantiert. Die Familie muss sich trennen. Romario und seine Mama werden in Berlin in der Charite´ isoliert. Celine besucht den Kindergarten von 7.15 Uhr -16.15 Uhr, damit Papa in der Zwischenzeit arbeiten kann. IKEA hat die Situationen, in der die Familie steckt, super unterstützt, besser kann man es sich nicht wünschen. Kontakt zum Verein Kopf hoch kommt zustande. Ein Ereignis welches Mut macht.
Dezember 07
Ein getrenntes Weihnachten. Bruder und Mama hinter der Scheibe der Überdruckkammer, [4 m2], Schwester und Papa vor der Scheibe. Die Zerreißprobe für die Familie. Die Chemotherapie führt bei Romario zum Verlust der kompletten Körperbehaarung. Ein Hautwechsel findet statt, schlimmer wie bei Neurodermitis, lösen sich Handflächengroße Hautteile ab. Der Juckreiz muss immens sein für den 12 jährigen Romario. Die Zunge verdickt sich. Die Stimme ist weg. Romario hat am 21 Dezember 40 Grad Fieber. Eigentlich soll Romario in 14 Tagen in die Elternwohnung umziehen.
Januar 08
Romario´s Schwester und Vater besuchen in, so oft es nur geht. Romario läst keine Infektion aus. Hoffentlich übersteht er alles. Die Haut pellt sich. Romario bekommt eine Blasenentzündung. Am 07.Januar sind Romario und seine Mutter seit 70 Tagen in Berlin. Am 09 Januar 40 Tage nach der Transplantation. Romario träumt von Pommes frites, Currywurst und Cheeseburger.
Am 12 Januar die erste Blasenspülung. Romario hat katasprohale Schmerzen. Romario wird sehr depressiv. Er verbringt sehr viel Zeit auf dem mobilen Toilettenstuhl. Beim Ultraschal wird ein total entzündeter Genitalbereich festgestellt.
Am 19 Januar fangen die Fingernägel an, sich zu erneuern. Alle 1 ½ Std. sind die Windeln zu wechseln, Juckreiz und Schmerzen durch die Blasenentzündung dauerhaft. Häufig hat Romario Fieber, welches nicht gut ist, für das Transplantat. Lorenzo´s Öl kommt von jetzt an täglich zum Einsatz. Romario hat viel zu niedrigen Blutzucker. Blutkonserven sind notwendig. Am 06 Januar sind beide 100 Tage im Krankenhaus, am 08 Januar 70 Tage nach Transplantation. Die Blutstücke im Urin sind bis zu 9 cm lang. Keine Rede vom Umzug. Die Blasenentzündung ist immer noch da. Die Playstation ist seine einzige Beschäftigungsmöglichkeit. Sein Po wird so wund, dass er zu bluten anfängt. Der Durchfall ist auch nicht besser geworden. Er bekommt schmerzstillendes Pflaster.
Februar 08
Romario soll in ein anderes Zimmer verlegt werden. Romario ist aggressiv bis depressiv. Wieder müssen Blutkonserven gegeben werden. Er bekommt so zusagende Schwangerschaftsstreifen durch die Hydrokortisongabe. Romario bekommt eine Nasensonde gesetzt. Er spricht kein Wort mehr mit uns. Die vielen Medikamente kann er nicht mehr schlucken, jetzt werden sie sondiert durch die Nasensonde. Romario erbricht zeitweise die Sonde. Er bekommt mehrere Epileptische Anfälle durch die Aufregung.
März 08
Romario schläft den ganzen Tag. Ab und zu kommt er zu sich. Er infiziert sich mit A- Denoviren. Romario muss aus Platzmangel auf die Kinderstation verlegt werden. INFEKTIONSGEFAHR. Nicht mal Monitorüberwachung vorhanden. Fenster nach dem MRT bei Rückkunft weit geöffnet vorgefunden. Die Peksonde wird operativ eingesetzt. Romario sein Gewicht beträgt nur noch 28 KG.
April 08
Sollte Romario nach Hause kommen, heißt das, beste Vorraussetzungen schaffen, um Infektionen zu vermeiden. Der komplette Umbau des Bodens und die Renovierung der Räume wird durch den Verein Kopf hoch übernommen. Kopf hoch, wir schaffen das. Der Vermieter gibt uns alle Freiheiten zum Umbau. Romario fängt in Berlin wieder zu fiebern an. 39 Grad. Der Durchfall und die Blasenentzündung sind nach wie vor vorhanden. Seit Monaten ist er am schreien vor Schmerzen. Der Kontakt zu Frau Dr. Trippe in Iserlohn findet sich durch Zufall. Am 16.04. hat Romario einen sehr schweren Epileptischen Anfall und muss auf die Intensivstation. Reanimation. Wiederholte Infektion mit A- Denoviren. Am 30 diesen Monats noch 30 Tage, dann soll´s direkt nach Hause.
Mai 08
Romario´s 13 Geburtstag. Hoffentlich kommt er vorher nach Hause. Am 07 Mai bekommt er wieder hohes Fieber. Blasenentzündung und Durchfall weiter hartnäckig. Immer wieder müssen Immungloboline eingenommen werden. Leider keine Möglichkeit, seinen Geburtstag zu Hause zu verbringen. Teilweise fängt Romario an zu Halluzinieren. Er kann seine Füße nicht mehr bewegen. Wieder ist die Aggressivität gesteigert. Romario bei der Einnahme von Kepra total verrückt gespielt. Extremer Juckreiz. Am 31 des Monats absolute Hitze in dem Zimmer. Jede Stunde müssen kalte Umschläge gewechselt werden.
Juni 08
Am 07 sind 190 Tage seit der Transplantation vergangen. Romario und Mäggi kommen nach Hause. Eine anstrengende Fahrt im RTW beginnt. Die Außentemperatur liegt über 30 Grad. Ende des Monats ist die Karantene vorbei. Das Infektionsrisiko nicht mehr so hoch.
Juli 08
Romario wird jetzt durch Fr. Dr. Trippe versorgt. Ein Glücksfall. Bei der Spülung des Port´s im Bethanienkrankenhaus keine Händedisinfektion und Port unter bedenklichen Umständen gespült. In Berlin erfolgt die Entnahme des Ports.
August 08
Romario soll eine Behindertengerechte Schule besuchen. Die Felsenmeerschule in Hemer scheint geeignet zu sein.
September 08
Romario bekommt mehrere schwere Epileptische Anfälle und wird nach Datteln mit dem Hubschrauber ausgeflogen. Anschließend findet sich das Lebenszentrum Königsborn und übernimmt die Versorgung von Romario.
Oktober 08
November 08
Gemeinsamer Besuch mit Romario beim Wresling in der Dortmunder Westfalenhalle.
Stress pur in den Menschenmengen, trotzdem guter Ablauf.
Dezember 08
Noch ein Weihnachtsfest welches die Familie in Trennung verbringen soll. Wir lehnen ab und verschieben die Abschlußuntersuchung auf
Januar 09
Eine Woche Aufenthalt in Der Berliner Charite´. Die Krankheit konnte nicht gestoppt werden und nimmt ihren weiteren, unabwendbaren Verlauf.
Februar 09
März 09
April 09
Mai 09
Romario´s 14 Geburtstag.
Juni 09
Juli 09
1 wöchiger Aufenthalt im Kinderhospitz Balthasar in Olpe. Etwas Abwechslung und Erholung vom Alltag. Romario´s Zustand verschlechtert sich zunehmend.
August 09
Nach 4 wöchentlichen Klinikaufenthalt in Königsborn kommt Romario nach Hause. Seine Orbasonstöße und Immunglobolinstöße werden in jetzt 3 wöchigen Rhythmen stattfinden. 5 Tage später muss Romario wieder in die Klinik. Er hatte 2 Epileptische Anfälle. Mittlerweile ist Romario für nur 5 Tage zu Hause gewesen. Jetzt ist schon wieder eine Woche vergangen. Seine Nacht und sein Start waren nicht so gut. Hoffentlich kann er am Montag nach Hause kommen. Leider baut Romario so stark ab das die Klinik Romario´s Ende kommen sieht und Mäggi mit in Königsborn aufnimmt, um Romario bei seinem Letzten Kampf zu begleiten.
September 09
Romario hat keine Körperspannung mehr. Es geht dem Ende entgegen.