Spendenaktion für Romario

Der erst 12-jährige Romario leidet an einer schweren Erbkrankheit (ALD: Adrenoleukodystrophie). Es handelt sich um eine Krankheit, die meist im Kindesalter auftritt und einen schnellen neurologischen Verfall mit sich bringt. Im Endstadium zeigt sich eine ausgeprägte Demenz, die schließlich zum Verlust der lebenswichtigen Körperfunktionen und damit zum Tode führt. Romario befindet sich zur Zeit in dem Berliner Charité-Universitätsklinikum. Eine Knochenmarkstransplantation hat im November 2007 stattgefunden. Da sich Romario und seine Mutter Maggie derzeit in der Charité in einer Isolationsstation befinden und Holger Hasemann mit seiner Tochter Celine (4 Jahre) in Iserlohn wohnt, befindet sich die junge Familie in einer sehr schwierigen Phase. Der Aufenthalt in der Isolationsstation wird voraussichtlich 6 bis 7 Monate andauern. Dies ist allerdings vom Verlauf der Krankheit abhängig. Da die Krankenkasse leider nicht die kompletten medizinischen Kosten übernimmt, ist der finanzielle Aufwand für die Familie Hasemann schon in eine ungeahnte Dimension gelangt. Auch Kosten für spezielle Nahrung und Kleidung sowie Pendelkosten zwischen Berlin und Iserlohn kommen noch hinzu.
Aus diesem Grund hat der Verein GO!Sports Iserlohn eine Spendenaktion ins Leben gerufen.
Inzwischen hilft auch der Iserlohner Verein Kopf hoch! e.V. tatkräftig mit, um die Familie Hasemann in vielfältiger Art und Weise (nicht nur finanziell) zu unterstützen. Wir würden uns sehr freuen, wenn sich noch mehrere Menschen bereit erklären würden, an dieser Spendenaktion teilzunehmen.

Sonntag, 6. September 2009

Schlechte Nachrichten

Romario ist derzeit im Krankenhaus in Königsborn, wo er wiederholt mehrere epileptische Anfälle bekommen hatte. Dort wird er seinen letzten Lebensabend verbringen, der sehr nahe ist. Seine Mutter Mäggi ist die ganze Zeit an seiner Seite und in der Klinik mit aufgenommen. Leider waren die Bemühungen um die Transplantation nicht von Erfolg gekrönt. Die Krankheit konnte nicht gestoppt werden. Die Syntome nehmen weiter zu und verringern seine weitere Lebenserwartung. Dennoch verlebte Romario mit seiner Familie, einen Kurzurlaub im Hospiz Balthasar, wo er auch kurzzeitig etwas schwimmen konnte und sich den Umständen entsprechend, erholen konnte.
Auf diesem Wege nutzen ich die Möglichkeit und werde ein umfassendes "Tagebuch" von Romario und seinem Leidensweg veröffentlichen.
Ein nochmaliges Danke schön an den Verein Kopf hoch und alle die Romario auch bis zum letzten seiner Tage unterstützen.
Liebe Grüße Holger Hasemann